Что же такое паллиативная помощь, и как она оказывается при ВИЧ/СПИДе?

Паллиативная помощь – это всестороннее и своевременное выявление и решение проблем, которые несет с собой неизлечимое заболевание – облегчение боли и других проявлений болезни, оказание психологической, социальной и духовной поддержки. Главной целью паллиативной помощи является улучшение качества жизни больного и его близких.

Так как эпидемия ВИЧ/СПИДа в нашей стране достаточно «молода», у большинства людей ВИЧ-инфекция до последнего времени протекала без клинических проявлений, и не так много пациентов нуждалось в специфическом лечении. Сейчас в России ситуация изменилась: ВИЧ-инфекция прогрессирует, людям нужны препараты, чтобы поддерживать свое здоровье, а значит, нужна и паллиативная помощь.

Потребность в паллиативной помощи становится особенно актуальной в период назначения пациенту терапии и увеличивается по мере прогрессирования заболевания. Оказание паллиативной помощи – сложный процесс, тем более что в России пока только формируются подходы к этому виду помощи. Паллиативная помощь и медикаментозное лечение – два взаимосвязанных, взаимодополняющих направления оказания помощи людям с ВИЧ/СПИДом.

При доступности ВААР терапии ВИЧ-инфекция перешла в разряд хронических прогрессирующих заболеваний и в этом смысле ничем не отличается от других. Хронические прогрессирующие заболевания вызвали изменения в представлении о паллиативной помощи (первоначально понятие «паллиативная помощь» зародилось применительно к онкологии, поэтому подразумевало, прежде всего, утоление сильной боли и примирение человека с неизбежностью близкой смерти). Сегодня человеку с диагнозом «ВИЧ-инфекция» нужно научиться жить с ВИЧ, понять и принять новую для себя реальность. Паллиативная помощь начинается с момента постановки диагноза, сопровождает человека в течение всей жизни и распространяется на родных и близких.

Комплексная паллиативная помощь ЛЖВС должна включать три основных направления:

— помощь и поддержка на этапе принятия диагноза;

— помощь и поддержка на этапе приема АРВ-терапии;

— помощь и поддержка пациента на терминальной стадии развития заболевания.

Для того чтобы обеспечить качественную жизнь, у человека должен быть доступ к различным видам помощи: медицинской, социальной, психологической, юридической и духовной. Такая всесторонняя поддержка больных людей возможна при совместной работе различных организаций: Центров СПИД, групп взаимопомощи, СПИД-сервисных общественных организаций, стационаров/инфекционных больниц, служб социальной защиты населения, религиозных организаций. Важно, чтобы именно за больным человеком оставалось право решать: воспользоваться предлагаемой помощью или справляться с ситуацией самому. Но, чтобы у пациента был настоящий выбор – принять или не принимать паллиативную помощь, необходимое условие — информировать ВИЧ-инфицированных пациентов, что такая помощь доступна. Задача паллиативной помощи — помочь человеку стать сильнее, помочь ему в построении отношений с окружающими людьми и обществом.

После постановки диагноза

Сразу после постановки диагноза больной должен получить доступ к психологической, духовной, медицинской, социальной, юридической помощи. Кроме того, многие пациенты нуждаются в помощи нарколога.

Само заболевание, не поддающееся лечению, порождает массу психологических проблем для больного. Появляется чувство страха, одиночества, гнев, депрессия. Своевременная психологическая помощь поможет преодолеть все эти сложности. Специалисты также помогут больному сообщить о болезни близким. Но даже после «принятия диагноза» больным и членам их семьи рекомендовано периодическое обращение к психологу, который поможет разрешить многие проблемы и окажет поддержку в трудных ситуациях. В жизни одиноких больных особенно важная роль может быть закреплена за социальными работниками. Это, например, приобретение и доставка лекарств и продуктов, помощь в оформлении пособий и т.д.

После назначения лечения паллиативная помощь помогает сформировать приверженность к терапии. Как известно, своевременный приём препаратов, правильные условия их хранения влияют на эффективность лечения, зачастую от этого зависит сама продолжительность и качество жизни больного. При этом многие больные неспособны к выполнению предписаний врача. В этом случае социальный работник, психолог, равный консультант и другие специалисты могут объединить свои усилия для того, чтобы обеспечить больному условия для приёма терапии и помочь ему в этом.

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), на последних стадиях серьезных заболеваний боль и эмоциональные страдания часто остаются без лечения или облегчение часто является недостаточным. Между тем, как показывает мировая практика, при применении имеющихся медицинских знаний и способов лечения в большинстве случаев боль можно устранить (напоминаем: ежегодно в России от неизлечимых заболеваний умирает свыше 200 000 человек). И только правильная организация паллиативной помощи может решить проблему: облегчить физическую боль, примирить человека с уходом, помочь его близким и т.д.

Итак, паллиативная помощь помогает больным вести активный образ жизни, чувствовать себя полноценными членами общества.

Паллиативная помощь не заменяет лечение болезни (в частности, антиретровирусную терапию при ВИЧ-инфекции), а дополняет его, обеспечивая поддержку и избавление от страданий тяжелобольным и их близким. Она включает в себя медицинскую, психосоциальную и духовную помощь пациентам и членам их семей.